U SIVUCHY

Sivka - rocznik 1973. Wzrost 172 i pół ;) Matka, żona, człowiek. Wegetarianka. Przekorna indywidualista. Stara buntownica. sTworzyciel włóczkoSweTworów. Większość postów na tym blogu, powinna być opatrzona klauzulą TRAKTOWAĆ Z PRZYMRÓŻENIEM OKA ;)
Kontakt e-mail: Sylwia2008s@wp.pl

czwartek, 19 lipca 2012

Nie do pary

 Moje dziecko ubierając się, a konkretnie szukając skarpetek:
- Maamaaa??? A mogą być dwie różneeee????
- Oczywiście!
Bo co będę dziecko ograniczać i krępować przesadnie zasadami. I tak jest wystarczająco skrępowany.


 M. od urodzenia ma AZS. Atopowe zapalenie skóry. Najczęściej oprócz "kocham Cię" i "bądź grzeczny" słyszy ode mnie: NIE DRAP SIĘ! Jego skóra często wygląda bardzo źle. Kto wie, czym jest atopia, nie musi pytać dlaczego. Kto nie wie, niech się cieszy. Walczymy z tym dziadostwem  prawie 9 lat i póki co, jest ciągle 1:0 dla dziadostwa. Leki, maści, testy, dieta, zastrzyki. Od miesiąca odczulanie w gabinecie medycyny niekonwencjonalnej, bezinwazyjne.
 To jednak tylko jedna strona medalu. Trudna, żmudna, kosztowna. Druga jest mimo to jeszcze bardziej ciężka.... Moje dziecko od zawsze zwraca swoją atopią uwagę otoczenia. "Miłe" panie biadolące z udawanym współczuciem (z trudem, albo wcale, kryjące obrzydzenie) "Aaaa co jeeeemu się staaaałooo?????" Ludzie przyglądający się nachalnie jego rękom i nogom... Najgorsze zaczęło się w przedszkolu. Im dzieci były starsze, tym było niefajniej. Nikt z nim nie chciał chodzić w parze, trzymać za rękę, bawić się też nie wszyscy mieli chęć. Panie przedszkolanki, które nie bardzo radziły sobie z  sytuacją (twierdziły, że nie ma problemu, że w grupie są ZASADY). Gdy poszedł do szkoły, nikt nie chciał z nim siedzieć w ławce, zaczęło się wyzywanie, naśmiewanie, ostracyzm towarzyski... Starsze dzieci wołały za nim "Zombi" albo "Indianin". Koledzy z klasy eliminowali z wspólnych zabaw, pozwalali sobie na niewybredne komentarze i złośliwości. Nie raz chodziłam do szkoły, brałam na stronę delikwentów, zgłaszałam wychowawczyni, szłam na solo z rodzicami, a nawet zabierałam głos na forum, apelując, aby dorośli wytłumaczyli swoim dzieciom pewne kwestie związane z tolerancją, kulturą i zachowaniem.
 Moje dziecko najpierw chciało, by zmienić mu szkołę i klasę - co jest awykonalne. Potem zaczęły się hasła typu: nie wytrzymam, zabiję się... W takiej sytuacji nie ma na co czekać...
 Oczywiście z premedytacją uogólniam. Żeby podbić temat. Wśród masy PRZECIW zawsze znajdzie się ktoś ZA, niemniej nigdy nie jest to na 100%.  
 Mimo wszystko jest dzielny. Ma pełną świadomość. Pracujemy nad tym, by jego poczucie własnej wartości było duże i nie czuł się gorszy. Na pozór jest wygadany, odważny, niepokorny. Ale mowa ciała go zdradza. Wśród rówieśników ma postawę zamkniętą. Na szczęście śmiało pokonuje wewnętrzne opory w stosunku do zewnętrznego świata. Jest bystry, inteligentny, charakterny. Szybko i chętnie się uczy. Będzie zahartowany. Mówię mu, że nie musi się nikomu tłumaczyć ze swego wyglądu. Że problem nie tkwi w nim...

34 komentarze:

  1. Moj dwuletni synek tez to ma od urodzenia. Chropowate cieliste lub czerwonawe plamy na calym ciele. Czasem drapie do krwi. I tak samo, jak w Twoim przypadku, nie pomagaly masci,sterydy,antyhistaminowe syropki.Na tescie Biconem (tez probowałaś? taka różdżka czy tez wahadelko)wyszlo mu uczulenie niemal na wszystkie alergeny spozywcze (ja jednak sceptyczie podeszlam do tej metody,odczulenie na siersc psa nie pomoglo ani malemu,ani mojemu mężowi, tez alergikowi). Jedyną ulgę, ale to jak bylo juz naprawde zle,przyniosla masc Protopic.Rezultaty widoczne juz po dwoch-trzech dniach,a po tygodniu calkowity zanik zmian. Ale oczywiscie, nie na zawsze.Musimy uwazac na to,co maly je, a to nie jest latwe... Łączę się więc z Tobą w walce i dołączam do chóru: 'nie drap sie!' pozdrawiam;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ten sam test miał robiony. Odczulanie "maszyną" guzik daje, jak mi się zdaje. Normalnych testów skórnych boję się zrobić, bo ktoś kiedyś(lekarz) postraszył mnie jakimś mega stanem zapalnym, który mu grozi po tym. Ewentualnie, jak kiedyś mogę znów mu zrobić testy z krwi.
      Maść Protopic już miał, kilka lat temu. Ostatnio był Elidel i Elocom, ale skóra już na to nie reaguje. Cały czas natłuszczam skórę zwykłą maścią cholesterolową i kremem Mediderm. I jeszcze mam żel borowinowo-solankowy. I jeszcze mść robioną... Dietę ma mega rygorystyczną. Właściwie uczulony jest na wszystko... Najgorsze są sztuczne barwniki, polepszacze, konserwanty w jedzeniu. Alergia już 3eci raz mu się zmienia. To znaczy to, na co jest uczulony. Do tego astma zaczęła się ujawniać. Ale najgorsi są ludzie.
      Jakoś pocieszyło mnie, że nie jestem sama z takim problemem. Dzięki:D

      Usuń
    2. Wiesz, czasem zastanawiam sie nad tym, czy faktycznie mamy wiek 21, a nie zasciankowy 19., kiedy to wstyd bylo ukazywac jakąkolwiek ulomność czy 'innosc', a ludzi niepelosprawnych trzymano w zamknieciu... Atopia to znow nie jest jakas mega innosc, dosc duzy odsetek dzieci i doroslych choruje,wiec dziwie sie, ze Twoj syn cierpi z powodu nietolerancji.

      Usuń
    3. Ja też się dziwię. Gdy mnie ostrzegano na początku, że tak może być, to bagatelizowałam sprawę. Nie od razu zauważyłam, za czasów przedszkola, co się dzieje. Do głowy mi nie przychodziło, że może tak być. Ale jest. Zaściankowość to dobre słowo.

      Usuń
  2. nigdy nie wspominałas o tym problemie. Tak, to jest problem, ale da się z nim zyć.
    A jak ma się TAKICH rodziców jak Wy to nawet bardzo dobrze zyć :)
    Jesteście silni wszyscy
    Brawo!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie wspominałam i do tematu pewnie już nie wrócę. Nie lubię -nomen omen - rozdrapywać ran publicznie. Ale wspomnieć w końcu musiałam, bo to 90% tego, czym żyję.
      I dziękuję:)

      Usuń
  3. Dlatego właśnie przeraża mnie 'dzisiejsza' młodzież. Dzieci zresztą też. Ale dlaczego tacy są, tak się zachowują? "dzięki" rodzicom, bo przecież przykład płynie z góry... Na szczęście znam i innych rodziców, którzy faktycznie starają się (i im to wychodzi) poświęcać czas dziecku - na rozmowy, wspólne spędzanie czasu nawet przy prozaicznych czynnościach jak sprzątanie w domu, czy w ogrodzie, na przybliżenie zawiłości tego świata... Musisz być naprawdę fajną Mamą :-), a mówię to z perspektywy Dziecka innej, Fajnej Mamy ;-) I jeśli Twój Syn będzie myślał podobnie jak Ja to...drżyjcie narody ;-) Na pewno sobie poradzi :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pewnie,że wina leży po stronie rodziców. To w końcu my wychowujemy nasze dzieci i dajemy przykład. A czy ja jestem fajną mamą... Nie wiem, na pewno nie udaję lepszego człowieka niż jestem. I sporo krzyczę:)) Niektóre dzieci na osiedlu się mnie boją:D

      Usuń
  4. dobrze,że ma matkę taką jak Ty!
    pracuję na Izbie Przyjęć,przyjmuję pacjentów z AZS,to widzę jak to wygląda.Był już hospitalizowany? może to na jakiś czas dałoby dobre efekty?
    ludzie to potrafią umilić życie...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Był. Efekt poprawy wystarczył na jakiś tydzień, przy okazji załapał zapalenie płuc, bo się zaraził od chorego dziecka. Mam bardzo złe wspomnienia. On też. Boi się od tamtej pory zastrzyków, igły, wenflona samego. Zarozumiała pani ordynator, której nie można było zadać pytania( zwłaszcza "Kiedy wyjdziemy?"), bo dostawała jakiegoś szału i wyzywała mnie od niezrównoważonych psychicznie.

      Usuń
  5. chyba od zawsze istnieje problem braku akceptacji z powodu strachu przed "innością", czymkolwiek i jakakolwiek by ona była, krzywe nogi, odstające uszy, za mały lub za duży biust, okulary na nosie, zez, choroba, niepełnosprawność... zanim zadać sobie trud poznania - wydajemy sądy, wytykamy palcami, wyśmiewamy, obrażamy, tłamsimy indywidualność, potrafimy zaszczuć i zniszczyć
    ale co się dziwić dzieciom, skoro wielu, wydawało by się, dorosłych zachowuje się tak samo beznadziejnie...
    świadoma z Ciebie matka - najfajniejszą rzeczą jaką robisz dla swojego syna (poza poszukiwaniem metod leczenie rzecz jasna, to wzmacnianie w nim poczucia własnej wartości!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Daję mu to (staram się), czego sama miałam mało.
      Dziękuję za taki komentarz:)

      Usuń
  6. Smutno mi się zrobiło, gdy przeczytałam Twój post...dzieci bywają okrutne, za tym stoją rodzice, bezradni nauczyciele. Szkoda, że nie masz możliwości wyboru zmiany szkoły, to daje jakąś nadzieję na lepszą zmianę.
    Z drugiej strony, któż z nas nie przeżywał w dzieciństwie odrzucenia? Powód zawsze się znajdzie.
    Miłych i życzliwych ludzi, którzy chcą dobrze mam powyżej uszu...w mojej sytuacji takich nie brakuje...
    Chłopaka masz super, ty moja dzielna mamusiu:)

    OdpowiedzUsuń
  7. Z tą szkołą to jest tak, że nie ma pewności, czy zmiana byłaby na lepsze. Lepszy oswojony wróg, przynajmniej wiemy z czym(kim) walczymy.
    Smutno? To dobrze, to znaczy że wrażliwość jeszcze istnieje. Ja tyle razy z ryczałam. Albo przeklinałam. Z bezsilności, złości, wściekłości. Gdzie tu dzielność?:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja tam widzę dzielność i proszę nie podważać mojej myśli;)

      Sivka, co mi ty tu wyjeżdżasz z oswojonym wrogiem (to brzmi jak słowa żony alkoholika, która tkwi w marazmie)? - żaden wróg nie jest dobry, po co tracić energię na jakąś walkę, ale rozumiem że czasami nie ma wyjścia ;(.
      A jak nie spróbujesz zmiany to się nie dowiesz. Dla mnie każda jest na lepsze, bo jak widzę, że mojemu dziecku dzieje się krzywda, to zabieram je z tego miejsca - to moje doświadczenie, na szczęście mam możliwość zmiany szkoły, przedszkola (właśnie jestem w trakcie takiej zmiany u obu synków).
      Zresztą temat rzeka.
      Buziaki i trzymaj się!

      Usuń
    2. Wiesz co, nie nie do końca jest tak. Po pierwsze nie mamy możliwości zmiany szkoły z przyczyn technicznych. Po dwa, on tu jednak ma trochę kolegów i koleżanek, z którymi się lubi. Niektóre relacje zostały wypracowane, niektóre dobre są od zawsze. Zna teren, świetnie się czuje w roli ucznia(jest dumny, co ja w nim podkręcam) ze swoich zdolności(jest jednym z najlepszych uczniów w klasie). Gdybym go gdzieś wywiozła, wszystko zaczęłoby się od początku. Tłumaczenie każdemu co, skąd i po co. A widzę, że tego on ma najbardziej dość. Tutaj on sam doskonale wie czego i po kim może się spodziewać. I nauczył się funkcjonować. I na prawdę sobie radzi. Czasem się zastanawiam, czy nie wbijam go w zarozumiałość. Ale trudno. Poza tym mam takie przekonanie i zwykle je stosuję w życiu,że nie ucieka się od problemu, tylko się je rozwiązuje. I nawet nam to jakoś wychodzi. Ja na prawdę przeprowadziłam kilometry rozmów z dorosłymi, których dzieci były wredne i wyzywały. Oni mnie tu wszyscy znają, wiedzą do czego jestem zdolna. Mikołaj też potrafi się słownie ostro obronić, a i przylać w mordę też mu pozwoliłam-w ekstremalnej sytuacji. Tak, że ten - wiem co robię. Zbyt długo się z tym problem wadzę. To nie jest świeża sprawa. To jest 9 lat atopii (no, prawie, młody się urodził w październiku, miał 2 m-ce, gdy mu ją rozpoznano), do przedszkola poszedł jako 3 latek - i co najmniej od 4go roku życia z nim o tym rozmawiam, tłumaczę i nastawiam. On ma poukładane w głowie. Ucieczka teraz oznaczałaby uciekanie przez całe życie. A to nie jest dobra metoda wg mnie. I nie tego chcę dla mojego dziecka.
      Fakt, jeśli dzieci są w wieku przedszkolnym, są jeszcze małe i jeśli im się dzieje bardzo źle, a możesz zmienić im otoczenie, to próbuj. Ale przede wszystkim temat trzeba obgadywać z dzieckiem. Wzmacniać, wzmacniać i jeszcze raz wzmacniać. I budować w nim taką siłę, by mu jej starczyło na dalsze potyczki z losem i ludźmi. Bo będę, jak nie z tego, to z innego powodu.
      Trzymaj się i powodzenia!

      Usuń
    3. Nie miałam na myśli ucieczki od problemów, raczej możliwość wyboru - tak ja w dorosłym życiu.

      Cieszę się, że jednak nie jest tak źle - z tego co piszesz to nieźle sobie radzi.

      Chyba za bardzo się przejęłam, więc już zamilknę;)

      Usuń
    4. Nie zamilkaj, trzeba rozmawiać :D

      Usuń
  8. Szczery post. Szczery do bólu, tak jak Ty potrafisz. Za to Cię cenię, a i nie tylko za to. Bo za siłę też i dzielność. I mądrość. Odnosząc się do Twojej odpowiedzi do Pani Wróbelkowej to jesteś dzielną kobietą, jesteś . A bezsilność, złość i wściekłość to taki napędzacz, który powoduje, że człowiek w końcu zbiera się do kupy i walczy dalej. A Ty masz o kogo( w obronie kogo) walczyć. O dzielnego fajnego Młodego.
    A ludzie/przyglądacze jeszcze są do strawienia. Najgorsze są dzieci/ młodzież. Małe bezwzględne potworki. Ale jeszcze trochę i będzie spokój.
    Się trzymajcie !!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. DZIĘKI WIELKIE.
      To prawda z tą kupą :)

      Usuń
  9. Jesteś silną,stanowczą i bardzo odważną kobietą myślę że syn jest podobny i na pewno sobie poradzi. Często nadużywamy słowa tolerancja ale w życiu bywa różnie.Pozdrawiam i dużo siły życzę,

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tolerancja to tylko hasło klucz, którym się posługujemy, jak nam wygodnie. A tej prawdziwej jest cholernie mało. Albo jest udawana. Odwaga, siła i stanowczość przychodzi, gdy musi:)

      Usuń
  10. Mój bąbel też ma uczulenia, nie wiem nawet na co, czasami wygląda jak jedna wielka czerwona plama chrostek...i drapie się oczywiście...jak był maleńki musiałam go krępować na noc, bo nie mógł spać, tylko się drapał...:/wszelkie diety okazały się zawodne...teraz jest lepiej...ale czasami wraca, najczęściej na wyjazdach...

    OdpowiedzUsuń
  11. Dzielna z Ciebie kobieta, świetnie sobie radzicie choć to nie jest łatwe....pozdrawiam...no i bardzo dzielny jest Twój syn....

    OdpowiedzUsuń
  12. Boże Sivka nie miałam pojęcia, że borykasz się z takim problemem. Nie zdawałam sobie sprawy, że AZS ma aż tak poważne objawy.
    Twój syn jest fantastycznym dzieciakiem. I ma fajnych rodziców. Masz dobre relacje z nim i mądrze go wychowujesz na wartościowego człowieka.

    OdpowiedzUsuń
  13. Sivko, a byliście u immunologa? Moja przyjaciółka AZS córki przez lata bezskutecznie leczyła u alergologów, i teraz dowiedziała się, że warto skonsultować się również z immunologiem. Co będzie, tego jeszcze nie wiemy, bo badania ma za miesiąc, ale poleciła je osoba, której właśnie immunolog pomógł zaleczyć cały zespół chorób z autoagresji, wśród nich AZS.

    Niestety, kiedy mamy w otoczeniu osobę z jakąkolwiek chorobą powodującą odmienność, mit tolerancji naszego społeczeństwa pryska w mig, opadają maseczki kultury i ogłady. Rozumiem doskonale przez co przechodzicie z synem. Cóż, dzieci są odbiciem swych rodziców, zwierciadłem, które zawsze mówi prawdę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O immunologu jeszcze nikt mi nie mówił. Jak to działa? Trzeba mieć skierowanie od rodzinnego lekarza?

      Usuń
    2. Sivko, z tego co wiem, to zwykłego, rodzinnego wystarczy.

      Usuń
  14. A ja sie martwię/frustruje/wsciekam że mi dziecko kolkuje..oczywiscie nie na dziecko sie wsciekam choc trudno jest.ech..bardzo Ci dziekuje ze o tym napisalas choc ja o atopii wiem bardzo niewiele. Trzymam kciuki za dzielnego Mikolajka! A Tobie gratuluje wytrwalosci i dzielnosci. sama wiem jakie dzieci potrafia byc,mnie meczyli za wade zgryzu i "inne"uszy..nie az tak ekstremalnie ale zawsze sie zwlaszcza w nowym gronie znalazl ktos kto to zauwazyl i skomentowal...rodzicom nic nie mowilam bo po co. A dzis kiedy wada zgryzu zostala glownie dzieki moim rodzicom i ich wsparciu skorygowana jestem silniejsza i wrazliwsza na innosc. A uszy choc kiedys chcialam zoperowac, dzis zaapceptowalam;)p.s. nie ejst to jakas mega anomalia, zaznaczam, ale innosc nawet mala ZAWSZE budzi niezdrowe emocje w niektorych..pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki za ten głos! Chyba potrzebuję takiego wsparcia bardziej, niż sądziłam :)

      Usuń
  15. Sivka - szacunek!
    Mam koleżankę, która twierdzi, że ma AZS. Celowo napisałam "twierdzi", bo przy tym, co opisujesz, to ona ma najwyżej pokrzywkę.
    Życzę Wam dużo wytrwałości i morze zdrowia. A niektóre dzieci i niektórzy dorośli są niestety po prostu głupi, impregnowani na inny punkt widzenia (też wiem to ze doświadczenia, niestety :( )

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niektórzy są głupi, niektórzy wredni. Nie wiadomo, co gorsze...
      Dzięki! :)

      Usuń
  16. Sivko, pierwszy raz tu piszę, mimo że podglądam Twój blog od dłuższego czasu i bardzo go lubię. Sama mam AZS, więc wiem mniej więcej co z synem przechodzicie. Różnych metod próbowałam i zdaję sobie sprawę, że leczenie to gehenna. Też polecano mi maści i kremy natłuszczające. Po wszystkich robiły mi się krostki z surowicą. Odkąd stosuję tylko lżejsze kremy jest o niebo lepiej (Emolium krem barierowy i Cetaphil MD). Ale do tego doszłam sama, bo lekarze faktycznie każą natłuszczać. No i codziennie Zyrtec, a mniej więcej raz w miesiącu Elocom miejscowo. A dzieci faktycznie potrafią być okrutne.
    Mam nadzieję, że synowi w końcu coś pomoże i będzie lepiej. Trzymam kciuki i pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Ci za ten komentarz. Chciałabym, żeby to wszystko się skończyło, tymczasem mam wrażenie, jest coraz gorzej. Każda podpowiedź, rada w tym temacie, zwłaszcza od kogoś, kto zna problem bezpośrednio, jest mi pomocna. Lekarze, mam wrażenie, sami nie wiedzą, co z tym robić. Jeszcze raz dzięki! Pozdrawiam! :) :)

      Usuń

Dziękuję za przeczytanie, pooglądanie i za każde słowo komentarza.